Artículo Original

Peculiaridades del estudio biopsicosocial de personas con discapacidad en San Vicente y las Granadinas.

Peculiarities of the biopsychosocial study of people with disabilities in Saint Vincent and the Grenadines.

Miriam Portuondo Sao,I Marcia Cobas Ruiz,II Roberto Lardoeyt Ferrer,III Luis Enrique Pérez Ulloa,IV Zaida Barceló Montiel,V Danay Isidrón Saiza.VI


I Dra. Ciencias Médicas. Especialista Segundo Grado en Genética Clínica. Máster Genética Médica. Investigadora Titular. Profesora Auxiliar. Funcionaria del Ministerio Salud Pública. E-Mail: mpsao@infomed.sld.cu

II Lic. Ciencias Sociales. Dra. Ciencias de la Salud. Viceministra del Ministerio Salud Pública.

III Dr. Medicina. Dr. Ciencias Médicas. Especialista 1er. y 2do. Grado Genética Clínica. Profesor Titular. Centro Nacional de Genética Médica.

IV Dr. Medicina. Especialista de Primer Grado en MGI y Hematología. Máster en Salud Pública y Atención Integral al niño.

V Especialista en Medicina General Integral. Máster en Atención Primaria de Salud. Funcionaria del Ministerio Salud Pública.

VI Especialista en Medicina General Integral. Máster en Longevidad Satisfactoria.  Funcionaria del Ministerio Salud Pública.


Resumen

Las peculiaridades del estudio de personas con discapacidad realizado en San Vicente y las Granadinas merecen una visibilidad diferenciada por las innovaciones intangibles que se desarrollaron sobre la metodología cubana previamente diseñada, extrapolándose con resultados satisfactorios a un idioma y contexto diferente. Este estudio se desarrolló gracias a la triangulación entre Cuba, San Vicente y las Granadinas y la República Bolivariana de Venezuela.Describir las características biopsicosociales de las personas con discapacidad en San Vicente y las Granadinas, así como las peculiaridades metodológicas del estudio. Se realizó la revisión documental, análisis y comparación de la investigación-acción-participativa desarrollada por Cuba y aplicada en San Vicente, adecuando los instrumentos cubanos al idioma y características de ese país según las peculiaridades de esta Isla. La búsqueda activa en la comunidad y la estrategia definida permitió identificar las personas afectadas, con la participación activa de enfermeras y activistas de salud vicentinas. Se encontraron dos mil 332 personas con discapacidad en el país, para una prevalencia de 2,32%. La discapacidad físico-motora ocupó el primer lugar seguida de la intelectual y la mental. No se encontraron personas con insuficiencia renal. Predominó la discapacidad en el sexo masculino y en el grupo de edades de 60 años y más. Las principales restricciones fueron identificadas y se entregaron 50 prótesis auditivas donadas por la República Bolivariana de Venezuela. Los resultados obtenidos se debieron a la metodología empleada y la triangulación dada entre países del ALBA, lo cual permitió caracterizar la discapacidad en esa isla.

Palabras clave: Discapacidad. San Vicente y las Granadinas. Triangulación de países del ALBA.


Abstract

The peculiarities of the study of people with disabilities carried out in Saint Vincent and the Grenadines deserve a differentiated visibility due to the intangible innovations that were developed on the previously designed Cuban methodology, extrapolating it with satisfactory results to the language and different context. This study was developed thanks to the triangulation between Cuba, Saint Vincent and the Grenadines and the Bolivarian Republic of Venezuela. To describe the biopsychosocial characteristics of people with disabilities in Saint Vincent and the Grenadines island, as well as the methodological peculiarities of the study. The documental review, analysis and comparison of the action-participatory research developed by Cuba and applied in Saint Vincent was carried out, adapting the Cuban instruments to the language and characteristics of that country according to the peculiarities of this Island. The active search in the community and the defined strategy allowed identifying the people affected, with the active participation of nurses and health activists from Saint Vincent. Two thousand 332 persons with disabilities were found in the country, for a prevalence of 2.32%. The physical-motor disability occupied the first place followed by the intellectual and mental. No people with kidney failure were found. Disability prevailed in the male sex and in the age group of 60 years and over. The main restrictions were identified and 50 hearing aids donated by the Bolivarian Republic of Venezuela were delivered. The results obtained were due to the methodology used and the triangulation between ALBA countries, which allowed characterizing the disability in that island.

Keywords: Disability, Saint Vincent and the Grenadines, triangulation between ALBA countries.


Introducción

Los resultados del Estudio Biopsicocial de Personas con Discapacidad realizado en San Vicente y las Granadinas, en marzo del año 2010, fueron parcialmente publicados en el artículo “La investigación-acción en la atención de personas con discapacidad en países del ALBA,”1 no así sus peculiaridades, las cuales merecen una visibilidad diferenciada a partir de las innovaciones intangibles que se desarrollaron en la metodología cubana  previamente diseñada para los cinco países de habla hispana investigados y que permitieron extrapolar el diseño metodológico con excelentes resultados en su aplicación, en un idioma y contexto diferente.

La discapacidad es una realidad humana que ha sido percibida de manera diferente a lo largo de las civilizaciones. La visión que se le ha dado durante el pasado siglo XX está relacionada con la condición o función que se considera deteriorada respecto del estándar general de un individuo o de su grupo.2 El término de uso frecuente se refiere al funcionamiento individual e incluye la discapacidad física, sensorial, mental, intelectual, así como la Insuficiencia Renal Crónica con criterio de diálisis, como expresión de una enfermedad muy limitante incluida en este estudio.

Sus causas están muy relacionadas con factores socioculturales, higiénico-sanitarios, y los relativos al origen y composición étnica de las poblaciones; es por ello que la magnitud del fenómeno varía de un lugar a otro, incluso dentro de un mismo territorio, atendiendo a la expresión y posible combinación de estos.

Por el contrario, la visión basada en los derechos humanos o modelos sociales, introduce el estudio de la interacción entre una persona con discapacidad y su ambiente; principalmente el papel de la sociedad en definir, causar o mantener la discapacidad dentro la misma, incluyendo actitudes o normas de accesibilidad que favorecen a una mayoría en detrimento de una minoría, o viceversa.3Actualmente ha sido reconocido por la OMS que la discapacidad severa está presente en 110 millones (2,2%) los cuales presentan dificultades muy significativas de funcionamiento, mientras que la Carga Mundial de Morbilidad tiene la cifra en 190 millones (3,8%) para las personas con una “discapacidad grave” (el equivalente a la discapacidad asociada a afecciones tales como la tetraplejía, depresión grave o ceguera).4

Por todo lo expuesto anteriormente, se realizó el primer estudio integral de personas con discapacidad en una isla de habla inglesa del ALBA a partir de la triangulación establecida en San Vicente con la participación de especialistas cubanos y la entrega de ayudas técnicas desde Venezuela, el cual permitió la detección de la magnitud del problema así como el análisis de sus principales condicionantes, a partir de la solicitud del Primer Ministro Vicentino a la dirección de la Revolución Cubana.

Esta investigación tuvo como objetivo describir las características biopsicosociales de las personas con discapacidad en San Vicente y las granadinas, así como las peculiaridades metodológicas del estudio realizado.

Método   

Las bases de esta investigación fueron establecidas de conjunto entre el Ministerio de Salud y Medio Ambiente de San Vicente y las Granadinas, y el Ministerio de Salud Pública de la República de Cuba,  acordándose emplear la misma metodología cubana, fundamentada en la participación de profesionales de ambas Islas, y basado en la participación voluntaria y directa de la comunidad, así como en la disposición de cada persona con discapacidad para ser estudiada. Durante el trabajo de campo se tuvieron en cuenta los principios éticos de la investigación y antes de la aplicación del instrumento clasificador inicial a la persona con discapacidad o su tutor se le orientó la revisión y firma del acta de consentimiento informado preparado para el estudio.

Todos los participantes en el estudio fueron capacitados por el equipo cubano de expertos dedicados a la investigación de la discapacidad en los países del ALBA y los mismos firmaron el consentimiento de confidencialidad diseñado para esta investigación antes del inicio de su ejecución. Se aplicó la investigación-acción-participativa desarrollada por Cuba para este tipo de estudio, adecuando los instrumentos cubanos a la lengua y características del país, lo que demandó de la revisión minuciosa de las peculiaridades de esta Isla. La búsqueda activa en la comunidad y la estrategia definida para visitar cada cuadra, permitió identificar las personas con discapacidad que no se encontrabanregistradas, con la participación activa de enfermeras vicentinas y activistas de salud en cada barrio.

Criterios de inclusión

 

Se incluyeron en el estudio a las personas con discapacidad según el tipo Físico-Motora, Visual, Auditiva, Mental, Orgánica o visceral, Intelectual. Mixta o múltiple.

 

Criterios de exclusión

Ejecutores de la investigación: 101 participantes

Planificación y Organización del Estudio

Este estudio se realizó primero en San Vicente y luego en la cadena de pequeñas islas que conforman las granadinas, visitando cada una ellas. San Vicente se ejecutó en tres momentos fundamentales, iniciando por la derecha de la Isla o región Barlovento, seguida de la izquierda o región Sotavento y finalizándose en la capital del país. Todas estas regiones son de difícil acceso, con extensas y empinadas montañas y calor intenso, lo que hizo difícil el desplazamiento de los especialistas por el terreno que caminaron cuadra a cuadra ese país.Como premisa de la estrategia del estudio, el trabajo de campo siempre se comenzó por  los lugares más alejados hacia el centro y cerrándose cada comunidad antes de iniciar la siguiente.

Resultó de mucho valor disponer del Universo Inicial de las personas con discapacidad a estudiar por regiones, lo que facilitó la visita de los equipos a sus hogares. No obstante se realizó el desplazamiento a pie por cada sitio, tocando todas las puertas para ubicar a las personas con discapacidad que no se encontraban identificadas, ampliándose de manera considerable la información preliminar que se disponía.

Recolección de la información

Se emplearon las entrevistas estructuradas a todas las personas estudiadas y las pruebas psicométricas, psicopedagógicas, exámenes clínicos y de laboratorio genético, cuando fue necesario en la investigación personalizada de cada individuo con discapacidad.

Para la obtención de los datos primarios se emplearon tres instrumentos, dos de ellos para el estudio de la discapacidad intelectual y el tercero para la investigación del resto de las   discapacidades (confeccionados por expertos cubanos) y adaptados a las condiciones y características propias de la Isla en idioma inglés. En San Vicente estos instrumentos fueron revisados por los directivos del equipo cubano y los del Ministerio de Salud y Medio Ambiente de San Vicente, quienes adecuaron cada término a los empleados en ese país.

Aspectos organizativos desarrollados en el Puesto de Dirección:

Un aspecto importante para el trabajo en el puesto de dirección en esta Isla, fue su minuciosa organización,  lo cual garantizó agilidad en la introducción de la información, así como la revisión de la calidad de la información contenida en cada entrevista, una vez que fue procesada, por la ubicación de supervisores que realizaron el control de la calidad en cada computadora luego de su digitalización.  De igual manera, los especialistas en informática realizaron consultas a la base de datos, revisando que la información introducida correspondiera con lo reflejado en cada instrumento, y que a su vez coincidiera con la información emitida por los grupos de estadística y de genética.

Resultados

 

Organizativos y de control

 

Este estudio fue el sexto realizado en países del ALBA y tuvo como efectos de interés los siguientes:

  1. La integración obtenida entre investigadores cubanos y el equipo de activistas de salud y enfermeras Vicentinas, así como con la Brigada Medica Cubana establecida en San Vicente.

  2. Distribuir cada equipo de investigación por regiones específicas, desde el inicio hasta el final del trabajo, los cuales trabajaron con el listado inicial de las personas a estudiar en la región y desplegaron la visita cuadra a cuadra, incluyendo sitios laborales, mercados, puertos, lo que garantizó que no se quedara ningún sitio por visitar.

  3. La sistematicidad desarrollada en el trabajo, que incluyó la visita diaria al terreno por el equipo coordinador del estudio, hasta la revisión y análisis de todos los procesos que intervienen en el desarrollo de la investigación en el puesto de dirección.

A partir de lo anterior se logró realizar la investigación integral de personas con discapacidad, en el primer país de habla inglesa, en sólo 25 días de trabajo en el terreno con los siguientes resultados:

 

Científico-Técnicos               

Sobre las causas de la discapacidad

Discusión

El archipiélago de San Vicente y las Granadinas, estado del Caribe Oriental, pertenece al grupo de las islas de Barlovento, en las Antillas Menores. Es una cadena de 32 islas montañosas, boscosas y de gran belleza natural, situado a 100 millas / 161 Km al oeste de Barbados, a 21 millas / 34 Km al sur de Santa Lucía y a 60 millas / 97 Km, al norte de Granada.5  El área total de San Vicente y las Granadinas es de 389 Km², su capital y principal puerto es Kingstown, ubicada en la costa sur occidental de San Vicente; junto a ella coexiste una cadena de pequeñas islas, conocidas como las Granadinas.

San Vicente y las granadinas posee una población de 106 253 habitantes (año 2010). La esperanza de vida es de 74,0 años y el 96,0% de la población está alfabetizada. 

Los primeros habitantes de San Vicente y las granadinas fueron los indios Arawaks,  desplazados posteriormente, por los indios Caribes. Posteriormente ingresaron en las Islas los esclavos africanos escapados de regiones cercanas. A esta mezcla se debe que la población esté compuesta en el 66% por negros, el 19,0% sea mestizo, el restante 15% corresponde a grupos étnicos asiáticos y blancos.6

La prevalencia de discapacidad encontrada en esta Isla se asemeja más a la encontrada en Cuba (primera Isla del Caribe estudiada) que la obtenida en otros países del continente Americano como Venezuela y Bolivia donde la misma fue menor que el 2%.1,7 Esta semejanza pudiera relacionarse con la metodología empleada, la búsqueda activa desarrollada, así como las peculiaridades socioculturales de la isla y de sus habitantes, quienes tienen la esperanza de vida más parecida a la de la población cubana, cuando se compara con el resto de los países del ALBA investigados.

En este territorio, la mayor frecuencia absoluta encontrada en Calliaqua puede estar relacionada con la ubicación del único centro para personas con discapacidad mental que tiene el país, donde viven de forma permanente las personas afectadas, ocupando en este sitio la discapacidad mental el primer escaño.

En cuanto a la distribución según el tipo de discapacidad, lo encontrado en esta Isla no se corresponde con lo encontrado en Cuba, donde el primer lugar correspondió a la discapacidad intelectual, seguida de la discapacidad físico- motora y en tercer lugar la visual.1,7  Estos resultados en San Vicente se pudieran relacionar en el caso de la discapacidad intelectual con el limitado diagnóstico para el nivel de funcionamiento intelectual leve en el país. El hecho de observarse en tercer lugar de frecuencia la discapacidad mental, resultado que no se encontró en ninguno de los estudios del resto de los países, tiene como aspecto a destacar que su debut estuvo muy vinculado con consumo de drogas como la marihuana que no está penalizado en el país y constituye un hábito tóxico observado con frecuencia en la población.

En los estudios realizados en países del ALBA predominó también la discapacidad en el sexo masculino como se mostró en este estudio y su predominio a espensa de las discapacidades intelectuales se pueden explicar por lo reportado sobre la identificación de los más de 200 genes ligados al cromosoma X, los  que intervienen en la formación de la inteligencia humana, por lo que en el caso del varón, que expresa siempre el cromosoma X, cuando en ese cromosoma existen mutaciones en genes implicados en la formación de la inteligencia, tiene  mayor probabilidad de expresar la discapacidad intelectual.8

Analizando los grupos de edades en las otras discapacidades, se observa una relación directamente proporcional al envejecimiento, o sea, a mayor edad de la población mayor afectación por las diferentes discapacidades. Esto coincide con lo reportado internacionalmente donde se destaca que la discapacidad es un fenómeno que afecta en primer lugar la población en la tercera edad de la vida.9 

Para la discapacidad intelectual, el mayor número de personas se encontró en el rango de edades de 5 a 14 años, seguido del grupo de 20 a 29, lo que demuestra la mayor frecuencia de esta discapacidad en personas jóvenes, este fenómeno puede relacionarse con la limitada expectativa de vida que tienen las personas con este tipo de discapacidad en el país. Similares resultados se encontraron en el resto de los países del ALBA estudiados.1,7

Sobre el comportamiento de la distribución de personas con discapacidad intelectual leve, no coincide con lo esperado y reportado en la investigación realizada en Cuba,10  este resultado se pudiera relacionar con el limitado diagnóstico para la discapacidad intelectual leve en el país, así como, con el escaso número de centros escolares que permitan la educación de los niños y la atención de adolescentes con discapacidad intelectual leve, de hecho en las Granadinas del Sur se constató que existen cinco niños con diagnóstico de discapacidad intelectual leve que no pueden asistir a la escuela por no contar esa región con escuelas especiales y no permitirse su incorporación en la educación general.

 

En cuanto a las causas de la discapacidad, estas son la expresión de la características étnicas de la población y la población vicentina se caracteriza por predominio de enfermedades sistémicas como hipertensión y diabetes de difícil control características de  la raza negra,  así como la ausencia de programas preventivos y de atención sistemática de estas enfermedades y de aquellos que se podrían desarrollar en el campo de la genética, y que no existen en el país.6 

De cualquier modo, los datos epidemiológicos sobre la causalidad de estas discapacidades constituyen el punto de partida para el establecimiento de estrategias de salud y políticas encaminadas a evitarlas en todo lo posible, y mejorar las condiciones de vida de la población. Sobre la atención a las necesidades y restricciones apremiantes encontradas durante el estudio, su hallazgo facilitó la identificación de prioridades dentro de la población, la colocación de 50 prótesis auditivas donadas por la República Bolivariana de Venezuela y  el compromiso de su Gobierno para atender todas las personas necesitadas a la mayor brevedad. Este compromiso fue asumido por el Primer Ministro de esta Isla, Ralph Gonzálves, quien expresó al conocer los  resultados obtenidos, gracias al esfuerzo realizado por especialistas de ambos países que…“Han sido ángeles del alma, que tocan allí donde nadie va…”

 

Conclusiones

La investigación realizada permitió conocer la magnitud del problema discapacidad e identificar las principales causas que la originan en el país, información necesaria para trazar estrategias de atención y prevención entre los que se sugieren:


 

Referencias bibliográficas

  1. Cobas Ruiz M, Zacca Peña E, Portuondo Sao M, Icart Pereira E, Jordán Hernández A, Gámez Fonseca M. La investigación-acción en la atención de personas con discapacidad en países del ALBA. RevCubanaGenetComunit.2011; 5(2-3):20-31.

  2. Puig de la Bellacasa R. Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre la discapacidad. Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía. Madrid, 1987. p. 2. Ref.: 7445.

  3. Naciones Unidas. Los Objetivos de Desarrollo del Milenio y la discapacidad. [en línea] [Acceso: 20 Enero 2017]. Disponible en: http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?id=1500 

  4. Informe Mundial de la Discapacidad. OMS. [en línea] 2012. [Acceso: 20 Enero 2017]. Disponible en: http://www.who.int/disabilities/world_report/2012/accessible_es.pdf

  5. Saint Vincent and the grenadines. [en línea] [Acceso: 20 Enero 2017]. Disponible en: http://www.gov.vc/

  6. Reporte de la OMS sobre indicadores de San Vicente y las Granadinas. [en línea] [Acceso: 20 Enero 2017]. Disponible en:  http://www.who.int/countries/vct/es/

  7. Cobas Ruiz M. Modelo de investigación-acción en la atención de las personas con discapacidad en las Repúblicas de Cuba y Bolivariana de Venezuela. [Tesis Doctoral] La Habana; 2011.

  8. Licea Rodríguez A,  Taboada Lugo N,  Lardoeyt Ferrer R, Lardoeyt Ferrer M. Genética y Discapacidad Intelectual. Revisión.  Rev Cub Genet Comunit. 2011; 5(2-3):14-19

  9. Discapacidad y salud. OMS. Nota descriptiva.   [en línea] 2016. [Acceso: 20 Enero 2017]. Disponible en: www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/es/.

  10. Portuondo Sao M. Enfoque clínico-genético de la discapacidad intelectual en tres municipios de La Habana. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. [Tesis Doctoral] La Habana; 2012.