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Artículo Original

Peculiaridades del estudio biopsicosocial de personas con discapacidad en San Vicente y las Granadinas.

Peculiarities of the biopsychosocial study of people with disabilities in Saint Vincent and the Grenadines.

Miriam Portuondo Sao,^I Marcia Cobas Ruiz,^II Roberto Lardoeyt Ferrer,^III Luis Enrique Pérez Ulloa,^IV Zaida Barceló Montiel,^V Danay Isidrón Saiza.^VI

^I Dra. Ciencias Médicas. Especialista Segundo Grado en Genética Clínica. Máster Genética Médica. Investigadora Titular. Profesora Auxiliar. Funcionaria del Ministerio Salud Pública. E-Mail: mpsao@infomed.sld.cu

^II Lic. Ciencias Sociales. Dra. Ciencias de la Salud. Viceministra del Ministerio Salud Pública.

^III Dr. Medicina. Dr. Ciencias Médicas. Especialista 1er. y 2do. Grado Genética Clínica. Profesor Titular. Centro Nacional de Genética Médica.

^IV Dr. Medicina. Especialista de Primer Grado en MGI y Hematología. Máster en Salud Pública y Atención Integral al niño.

^V Especialista en Medicina General Integral. Máster en Atención Primaria de Salud. Funcionaria del Ministerio Salud Pública.

^VI Especialista en Medicina General Integral. Máster en Longevidad Satisfactoria.  Funcionaria del Ministerio Salud Pública.

Resumen

Las peculiaridades del estudio de personas con discapacidad realizado en San Vicente y las Granadinas merecen una visibilidad diferenciada por las innovaciones intangibles que se desarrollaron sobre la metodología cubana previamente diseñada, extrapolándose con resultados satisfactorios a un idioma y contexto diferente. Este estudio se desarrolló gracias a la triangulación entre Cuba, San Vicente y las Granadinas y la República Bolivariana de Venezuela.Describir las características biopsicosociales de las personas con discapacidad en San Vicente y las Granadinas, así como las peculiaridades metodológicas del estudio. Se realizó la revisión documental, análisis y comparación de la investigación-acción-participativa desarrollada por Cuba y aplicada en San Vicente, adecuando los instrumentos cubanos al idioma y características de ese país según las peculiaridades de esta Isla. La búsqueda activa en la comunidad y la estrategia definida permitió identificar las personas afectadas, con la participación activa de enfermeras y activistas de salud vicentinas. Se encontraron dos mil 332 personas con discapacidad en el país, para una prevalencia de 2,32%. La discapacidad físico-motora ocupó el primer lugar seguida de la intelectual y la mental. No se encontraron personas con insuficiencia renal. Predominó la discapacidad en el sexo masculino y en el grupo de edades de 60 años y más. Las principales restricciones fueron identificadas y se entregaron 50 prótesis auditivas donadas por la República Bolivariana de Venezuela. Los resultados obtenidos se debieron a la metodología empleada y la triangulación dada entre países del ALBA, lo cual permitió caracterizar la discapacidad en esa isla.

Palabras clave: Discapacidad. San Vicente y las Granadinas. Triangulación de países del ALBA.

Abstract

The peculiarities of the study of people with disabilities carried out in Saint Vincent and the Grenadines deserve a differentiated visibility due to the intangible innovations that were developed on the previously designed Cuban methodology, extrapolating it with satisfactory results to the language and different context. This study was developed thanks to the triangulation between Cuba, Saint Vincent and the Grenadines and the Bolivarian Republic of Venezuela. To describe the biopsychosocial characteristics of people with disabilities in Saint Vincent and the Grenadines island, as well as the methodological peculiarities of the study. The documental review, analysis and comparison of the action-participatory research developed by Cuba and applied in Saint Vincent was carried out, adapting the Cuban instruments to the language and characteristics of that country according to the peculiarities of this Island. The active search in the community and the defined strategy allowed identifying the people affected, with the active participation of nurses and health activists from Saint Vincent. Two thousand 332 persons with disabilities were found in the country, for a prevalence of 2.32%. The physical-motor disability occupied the first place followed by the intellectual and mental. No people with kidney failure were found. Disability prevailed in the male sex and in the age group of 60 years and over. The main restrictions were identified and 50 hearing aids donated by the Bolivarian Republic of Venezuela were delivered. The results obtained were due to the methodology used and the triangulation between ALBA countries, which allowed characterizing the disability in that island.

Keywords: Disability, Saint Vincent and the Grenadines, triangulation between ALBA countries.

Introducción

Los resultados del Estudio Biopsicocial de Personas con Discapacidad realizado en San Vicente y las Granadinas, en marzo del año 2010, fueron parcialmente publicados en el artículo “La investigación-acción en la atención de personas con discapacidad en países del ALBA,”¹ no así sus peculiaridades, las cuales merecen una visibilidad diferenciada a partir de las innovaciones intangibles que se desarrollaron en la metodología cubana  previamente diseñada para los cinco países de habla hispana investigados y que permitieron extrapolar el diseño metodológico con excelentes resultados en su aplicación, en un idioma y contexto diferente.

La discapacidad es una realidad humana que ha sido percibida de manera diferente a lo largo de las civilizaciones. La visión que se le ha dado durante el pasado siglo XX está relacionada con la condición o función que se considera deteriorada respecto del estándar general de un individuo o de su grupo.² El término de uso frecuente se refiere al funcionamiento individual e incluye la discapacidad física, sensorial, mental, intelectual, así como la Insuficiencia Renal Crónica con criterio de diálisis, como expresión de una enfermedad muy limitante incluida en este estudio.

Sus causas están muy relacionadas con factores socioculturales, higiénico-sanitarios, y los relativos al origen y composición étnica de las poblaciones; es por ello que la magnitud del fenómeno varía de un lugar a otro, incluso dentro de un mismo territorio, atendiendo a la expresión y posible combinación de estos.

Por el contrario, la visión basada en los derechos humanos o modelos sociales, introduce el estudio de la interacción entre una persona con discapacidad y su ambiente; principalmente el papel de la sociedad en definir, causar o mantener la discapacidad dentro la misma, incluyendo actitudes o normas de accesibilidad que favorecen a una mayoría en detrimento de una minoría, o viceversa.³Actualmente ha sido reconocido por la OMS que la discapacidad severa está presente en 110 millones (2,2%) los cuales presentan dificultades muy significativas de funcionamiento, mientras que la Carga Mundial de Morbilidad tiene la cifra en 190 millones (3,8%) para las personas con una “discapacidad grave” (el equivalente a la discapacidad asociada a afecciones tales como la tetraplejía, depresión grave o ceguera).⁴

Por todo lo expuesto anteriormente, se realizó el primer estudio integral de personas con discapacidad en una isla de habla inglesa del ALBA a partir de la triangulación establecida en San Vicente con la participación de especialistas cubanos y la entrega de ayudas técnicas desde Venezuela, el cual permitió la detección de la magnitud del problema así como el análisis de sus principales condicionantes, a partir de la solicitud del Primer Ministro Vicentino a la dirección de la Revolución Cubana.

Esta investigación tuvo como objetivo describir las características biopsicosociales de las personas con discapacidad en San Vicente y las granadinas, así como las peculiaridades metodológicas del estudio realizado.

Método   

Las bases de esta investigación fueron establecidas de conjunto entre el Ministerio de Salud y Medio Ambiente de San Vicente y las Granadinas, y el Ministerio de Salud Pública de la República de Cuba,  acordándose emplear la misma metodología cubana, fundamentada en la participación de profesionales de ambas Islas, y basado en la participación voluntaria y directa de la comunidad, así como en la disposición de cada persona con discapacidad para ser estudiada. Durante el trabajo de campo se tuvieron en cuenta los principios éticos de la investigación y antes de la aplicación del instrumento clasificador inicial a la persona con discapacidad o su tutor se le orientó la revisión y firma del acta de consentimiento informado preparado para el estudio.

Todos los participantes en el estudio fueron capacitados por el equipo cubano de expertos dedicados a la investigación de la discapacidad en los países del ALBA y los mismos firmaron el consentimiento de confidencialidad diseñado para esta investigación antes del inicio de su ejecución. Se aplicó la investigación-acción-participativa desarrollada por Cuba para este tipo de estudio, adecuando los instrumentos cubanos a la lengua y características del país, lo que demandó de la revisión minuciosa de las peculiaridades de esta Isla. La búsqueda activa en la comunidad y la estrategia definida para visitar cada cuadra, permitió identificar las personas con discapacidad que no se encontrabanregistradas, con la participación activa de enfermeras vicentinas y activistas de salud en cada barrio.

Criterios de inclusión

Criterios de exclusión

• Las personas con discapacidad leve, que no limita su independencia para la realización de las actividades de la vida cotidiana.

• Personas con discapacidad temporal, con menos de un año de evolución  que pueden ser rehabilitados.

Ejecutores de la investigación: 101 participantes

• 38 Profesionales cubanos  de la Salud que viajaron desde Cuba, para constituir la Brigada “Live to live”

• 20 especialistas y funcionarios del Ministerio de Salud y Medioambiente de San Vicente

• 18 Guías Comunitarios de San Vicente

• 25 Integrantes de las Brigadas Cubanas en San Vicente

Planificación y Organización del Estudio

• Durante la Cumbre de Países del ALBA, celebrada en Cuba en Diciembre de 2009, el Primer Ministro de San Vicente Ralph Gonsálvez solicitó la ayuda del gobierno cubano para la realización de esta investigación en su país.

• El día 5 de enero de 2010 arribó a San Vicente un equipo de tres especialistas presidido por la Viceministra Marcia Cobas, quienes de conjunto con el Ministro de Salud y Medioambiente de San Vicente en aquel entonces, Dr. Douglas Slater, realizaron el primer recorrido por el territorio nacional y diseñaron la investigación a desarrollar.

• Simultáneamente una brigada de expertos en este tipo de investigación se seleccionaba y preparaba en Cuba, en idioma inglés y la aplicación del instrumento diagnóstico, para viajar el día 26 de febrero a San Vicente.

• El día 27 de febrero, recién llegada la brigada cubana, se impartió un seminario integrador para todas las personas que de una forma u otra participarían en este estudio entre los que también estuvieron presentes los funcionarios y especialistas vicentinos que integraron los equipos de investigación.

• El día 1ro de marzo y de acuerdo a la planificación trazada se inició con los 10 equipos de trabajo, el estudio de las personas con discapacidad que fue llevado a cabo en solo 25 días de labor en el terreno.

• Antes del inicio de cada región se realizó la preparación táctica de la misma, sobre la distribución de los investigadores apoyada en los mapas específicos de cada sitio, lo que garantizó que se visitaran todas las cuadras, manzanas y casas ubicadas en ese territorio nacional.

Este estudio se realizó primero en San Vicente y luego en la cadena de pequeñas islas que conforman las granadinas, visitando cada una ellas. San Vicente se ejecutó en tres momentos fundamentales, iniciando por la derecha de la Isla o región Barlovento, seguida de la izquierda o región Sotavento y finalizándose en la capital del país. Todas estas regiones son de difícil acceso, con extensas y empinadas montañas y calor intenso, lo que hizo difícil el desplazamiento de los especialistas por el terreno que caminaron cuadra a cuadra ese país.Como premisa de la estrategia del estudio, el trabajo de campo siempre se comenzó por  los lugares más alejados hacia el centro y cerrándose cada comunidad antes de iniciar la siguiente.

Resultó de mucho valor disponer del Universo Inicial de las personas con discapacidad a estudiar por regiones, lo que facilitó la visita de los equipos a sus hogares. No obstante se realizó el desplazamiento a pie por cada sitio, tocando todas las puertas para ubicar a las personas con discapacidad que no se encontraban identificadas, ampliándose de manera considerable la información preliminar que se disponía.

Recolección de la información

Se emplearon las entrevistas estructuradas a todas las personas estudiadas y las pruebas psicométricas, psicopedagógicas, exámenes clínicos y de laboratorio genético, cuando fue necesario en la investigación personalizada de cada individuo con discapacidad.

Para la obtención de los datos primarios se emplearon tres instrumentos, dos de ellos para el estudio de la discapacidad intelectual y el tercero para la investigación del resto de las   discapacidades (confeccionados por expertos cubanos) y adaptados a las condiciones y características propias de la Isla en idioma inglés. En San Vicente estos instrumentos fueron revisados por los directivos del equipo cubano y los del Ministerio de Salud y Medio Ambiente de San Vicente, quienes adecuaron cada término a los empleados en ese país.

Aspectos organizativos desarrollados en el Puesto de Dirección:

Un aspecto importante para el trabajo en el puesto de dirección en esta Isla, fue su minuciosa organización,  lo cual garantizó agilidad en la introducción de la información, así como la revisión de la calidad de la información contenida en cada entrevista, una vez que fue procesada, por la ubicación de supervisores que realizaron el control de la calidad en cada computadora luego de su digitalización.  De igual manera, los especialistas en informática realizaron consultas a la base de datos, revisando que la información introducida correspondiera con lo reflejado en cada instrumento, y que a su vez coincidiera con la información emitida por los grupos de estadística y de genética.

Resultados

Organizativos y de control

Este estudio fue el sexto realizado en países del ALBA y tuvo como efectos de interés los siguientes:

1. La integración obtenida entre investigadores cubanos y el equipo de activistas de salud y enfermeras Vicentinas, así como con la Brigada Medica Cubana establecida en San Vicente.

2. Distribuir cada equipo de investigación por regiones específicas, desde el inicio hasta el final del trabajo, los cuales trabajaron con el listado inicial de las personas a estudiar en la región y desplegaron la visita cuadra a cuadra, incluyendo sitios laborales, mercados, puertos, lo que garantizó que no se quedara ningún sitio por visitar.

3. La sistematicidad desarrollada en el trabajo, que incluyó la visita diaria al terreno por el equipo coordinador del estudio, hasta la revisión y análisis de todos los procesos que intervienen en el desarrollo de la investigación en el puesto de dirección.

Científico-Técnicos               

• Se visitaron 11 116 viviendas, intercambiando con 27 279 personas en todo el país en la búsqueda activa de las personas con discapacidad y se ofrecieron 7 009 atenciones médicas a las personas con discapacidad, sus familiares así como a la población en general, que requirieron de las especialidades presentes como parte de la brigada cubana y que no se disponen en esa Isla.

• Se identificaron 2332 personas con discapacidad en todo el país. Esto significa una prevalencia de 2,32% (a partir de la información oficial disponible en el año 2010), lo que representa que 1 de cada 47 personas padece una discapacidad severa.

• De los 2332 personas con discapacidad identificadas, consintieron ser estudiadas 2195, la mayor frecuencia de personas con discapacidad se encontró en el distrito de salud Calliaqua, sitio de mayor número de habitantes en el país, sin embargo, el mayor riesgo de padecer una discapacidad lo presentó Marriaqua con una prevalencia de 2,82% por cada 100 habitantes, superior a la encontrada de forma global para el país, seguida por Georgetown con 2,46% y en tercer lugar Calliaqua con el 2,0%. (Figura 1)

• En cuanto al tipo de discapacidad, la físico-motora ocupó el primer lugar con el 33,94%, seguida de la intelectual con 22,64%, y el tercer lugar correspondió a la mental con el 16,95%. Llamó la atención en este estudio que no se encontraron personas con insuficiencia renal y criterios de diálisis; cuando se investigó sobre el origen de este resultado los directivos del Ministerio de Salud explicaron que no existen en el país posibilidades de realizar hemodiálisis por lo que las personas con insuficiencia renal crónica tienen que viajar hacia otras Islas del Caribe donde se les realiza este proceder. (Tabla 1)

• Predominó la discapacidad en el sexo masculino con 1 141 varones afectados, a expensas de las discapacidades intelectual y mental, lo que representa una razón masculino/femenino de 1,08/1. (Tabla 2 )

• Según grupo de edades predominó la población de niños y adolescentes afectados con discapacidad intelectual y para las otras discapacidades predominó la discapacidad en el grupo de 60 años y más, seguida del grupo de 40 a 59 y 30 a 39 respectivamente. (Tabla 3 y 4).

Sobre las causas de la discapacidad

• En la discapacidad intelectual las principales causas se agrupan en el período prenatal en el siguiente orden: cromosómicas, monogénicas y multifactoriales. (Tabla 5). Entre los factores relacionados en el período perinatal, la hipoxia ocupó el primer lugar, seguida del parto pretérmino. Los factores postnatales de mayor frecuencia encontrados fueron las sepsis del sistema nervioso central, seguido de los traumas craneales. 

• En las otras discapacidades predominó el origen postnatal (Tabla 6) y según tipos de discapacidad las principales causas se describen a continuación: en la discapacidad físico-motora ocuparon el primer lugar las enfermedades sistémicas, seguidas de los accidentes. El número de amputaciones de miembros inferiores que se encontró en 153 personas, de ellas 151 se debieron a enfermedades sistémicas.

• En la discapacidad mental el principal factor de riesgo encontrado fue el consumo de drogas (marihuana). La discapacidad visual se debió en el 88% a enfermedades sistémicas. La auditiva ocurrió fundamentalmente por enfermedades heredofamiliares.

Discusión

El archipiélago de San Vicente y las Granadinas, estado del Caribe Oriental, pertenece al grupo de las islas de Barlovento, en las Antillas Menores. Es una cadena de 32 islas montañosas, boscosas y de gran belleza natural, situado a 100 millas / 161 Km al oeste de Barbados, a 21 millas / 34 Km al sur de Santa Lucía y a 60 millas / 97 Km, al norte de Granada.⁵  El área total de San Vicente y las Granadinas es de 389 Km², su capital y principal puerto es Kingstown, ubicada en la costa sur occidental de San Vicente; junto a ella coexiste una cadena de pequeñas islas, conocidas como las Granadinas.